社会与时事
当肉体和心灵衰残时
为什么基督徒需要考虑预立临终医疗指示?
2019-03-01
—— Kathryn Butler

2017年12月,“坚守理性”(Stand to Reason,STR)事工的联合创始人梅琳达·彭内(Melinda Penner)因为一场意外导致了严重的脑部创伤。在这场悲剧发生后的几个月里,为了这位可敬的同事,“坚守理性”的员工们在主内发出了代祷请求。梅琳达的智慧和她的神学洞察力对这间机构的事工至关重要。她是一个天生的护教家,多年来她将自己的才华用在了为基督教信仰辩护上,但是现在梅琳达因为不能行动和说话而苦苦挣扎。我们必须持续地为她祷告,这很重要。

即使在梅琳达努力康复的时候,她也在持续地为福音做见证。在最近一次发表的博客文章中,“坚守理性”的创始人兼主席格雷格·考克尔(Greg Koukl)摘录发表了梅琳达的预立临终医疗指示,其中提到了她面临致命伤害时的愿望。她的文章不仅挑战我们去明智地选择治疗方案,也生动地诠释了对基督坚定的爱。她是这样说的(蒙允转载):

如果我成了永久性的残疾但生命还没有走到尽头的话,我希望尽全力获得治疗以维持我的生命,并减轻我肉体上的痛苦……我希望我的生与死能证明神给我们人类的内在价值,这价值体现在:神按祂的形象造了我们,我对神完全的信仰,以及我确信救主耶稣基督已经救赎了我。我有绝对的信心相信,我死后将在天堂与神同在,并喜乐地期盼那一刻的到来。因此,我的生命不应该被人为地延长。但同时,我的生命也不该因为功能性和可用度的原因被人为地缩短。

梅琳达的预立临终医疗指示提供了一个极好的例子——即当疾病和伤害让我们变得无能为力时,我们该如何凭着信心前行。

正如她的话所表明的,在这个医疗服务日益复杂的时代,我们不能忽视生命的终结,也不能将我们的治疗决定从我们基督徒的价值观中抽离出来。即使被重症监护室里那些精密仪器围绕时,神是我们的避难所,是我们的力量,是我们在患难中随时的帮助。”(诗 46:1)

透过利用预立临终指示详细说明我们的愿望,这使我们能够确保即使在危及生命的疾病压倒一切时,福音仍然处于我们生命的中心。

情景的变化

在美国很少有人会像梅琳达那样做。在最近一次全国调查中,接受调查的超过7000个成年人中只有26%的人有预立临终医疗指示。

我们的文化更喜欢回避关于死亡的问题——只在迫不得已的情况下才用一些诗一样的语言来描述它,例如我们常常说温柔地走进那个美好的夜晚”,以及“死了,就是睡了。我们将死亡的粗俗柔化成一个短语“飘走”(pass away),仿佛生命是轻纱似的微风,是消失之前在空中旋转的低语。

虽然我们坚持这些婉转的说法,但死亡的现实却更加复杂。1908年,86%的美国人生命的最后几天是在家中度过的——那是充满了他们记忆的空间。一个世纪后,超过70%的美国人仍然期待以这样的方式度过人生的最后几天。

但是在这个时代,因为先进的重症监护医疗技术,只有20%的人会死在家中。现在我们中的大多数人会在疗养院、急救中心等机构或设施中度过生命的最后几天。据统计,超过65岁的人中有25%会在重症监护病房中走向人生的终点,那时他们被机器环绕、远离了挚爱的朋友和过去的光辉。

这些统计数据暗示了临终关怀情景的变化。在过去50年中,医疗程序让医生们装备上技术去拯救生命,但是同时也将死亡从一次事件转变成了一个程序。

死亡不是在一个有限的时间段里完成的,而是断断续续的,呈现在一个慢慢瓦解的生命里,远离家人的探视和家庭的安慰。虽然诗歌的隐喻似乎很吸引我们的心,但是当我们面对机器的排风扇,胸外按压和营养管的时候,这些隐喻就变得摇摇欲坠了。

就信仰的角度而言,我们需要努力去明白如何让我们的知识和这些数字和设备相协调,如经上说:我的肉体和我的心肠衰残;但神是我心里的力量,又是我的福分,直到永远。(诗73:26)

沉默的危险

我们中很少有人会期待深刻地讨论这个话题。出于对可能引发情绪困扰的考虑,即使是内科医生也承认他们会避免与病人谈论临终关怀。

不幸的是,在重症护理中临床医疗变得日益复杂,我们的沉默使我们更有可能伤害到我们所爱的人,同时也更容易使我们受到与我们价值观相悖的医学干预。我们很难将对死亡的讨论推迟到迫不得已的时候,因为严重的疾病本身会改变我们的知觉。它会使受害者迷失方向,也会使受害者被偏执和幻想折磨。

此外,维持我们生命的急救治疗会剥夺我们说话的能力。呼吸机上会有一根硅胶管穿过我们的声带。为了让我们能忍受这跟软管,我们会被注射镇静剂,这种药物通常会让人口齿不清。因为有这些阻碍,当悲剧临到的时候,很少有人能清晰地表达自己的意愿,更不用说虔诚地考虑神的心意为何了。

在危机情况下,那些障碍使我们不能表达自己,若我们对未来的临终关怀护理始终保持沉默的话,我们只能让那些我们爱的人去承受重担,做出不可能的决定。

“我只是希望知道他会说什么”,一位士兵的儿子曾向我哀叹到,那时我们在谈论他病危的父亲。在相邻的ICU病房里,他所爱的父亲被各种医疗仪器“绑”在病床上。他的四肢满是瘀伤,他的下腹里布满了扩散的癌细胞。他的情况非常糟糕——所有的器官都在衰残,所有的指标都在下降,看着这些指标,他儿子的脸色因痛苦而发黑。他的悲伤在于他不知道该怎么做。

“他从来没有谈论过这些事情(指临终医疗——译注),”他流着泪说。“他是一个简单的,实事求是的,敬畏神的人,也是个战士。但是他也会在提到医生和医院的时候骂骂咧咧。他会告诉我什么呢?我一直在为任何一种可能的情况祷告,但是我从未得到回答。”

令人悲哀的是,这样的谈话在急诊治疗时并非是唯一的。在一项以4000名临终患者为对象的研究中,几乎一半的人让他们所爱的人为他们做了医疗决定。当医生们无法与我们直接交谈的时候,他们就去找我们的至亲来为我们做医疗决定,但那些我们所爱的人还没有为这个角色做好准备。一些研究表明,那些死在重症监护室里的病人,他们的家属在此后一年内更容易患上抑郁,焦虑,复杂的悲伤,甚至是创伤后应激障碍(PTSD)。避免谈论死亡的后果已经超越了对我们自己的影响,也延伸到了周围的人。

预立临终医疗指示的优点

当我们已经无法交谈的时候,“预立临终医疗指示”是一套记录我们所希望的临床护理的程序。这些文件包括了指定代理决策者的医疗护理代理表格,以及维持生命治疗医嘱(POLST)和生前遗嘱,它们概述了我们所期望的治疗方式。这样做的目的就是当危及生命的疾病让我们无能为力的时候,确保临床护理可以顾及到我们的价值观,同时也可以帮助我们所爱的人代表我们去做出选择。

这个程序的力量并不只是个理论假设。有研究表明预立临终医疗指示的确立,能促使临床治疗在执行的时候更加符合我们的原则(参见:西尔韦拉Silveira德特林Detering)。临终时,这个行动也能指导医生和照顾者,避免他们去使用那些无用的治疗以达到延长生命的目的(参见:西尔韦拉Silveira德特林Detering

另外,也有研究表明当我们为我们所爱的人准备好治疗指导时,他们很少会有抑郁,焦虑和压力的问题(参见:莱特Wright德特林Detering)。即使他们仍处在悲痛中,家庭成员们也能告诉他们——这个决定不来自他们自己。“两天来当我看着她死去时,那心痛令人难以置信”,一个朋友在她母亲去世后来告诉我。“但是至少我知道她的意愿。这个选择是她自己的并不是我的。”

正如梅琳达·彭内告诉我们的,预立临终医疗指示对于我们作为基督徒有着更加深刻的意义。它帮助我们做好了属灵上的准备,只积攒我们的财宝在天上(太6:20)。关注我们临终前的最后几天使得我们更加虔诚地思考我们的生命,使我们在那个时刻也可以完全地寻求神:我要默想你的训词,看重你的道路。(诗119:15)

随着我们生命的流逝,我们可以为他的慈爱献上赞美,感谢他的祝福,为我们心中挥之不去的阴影和尚未解决的黑暗裂缝祷告。我们可以有意地将注意力透过基督放在神的拯救工作上(西3:23-24)。

圣经是我们路上的光

当我们在制定“预立临终医疗指示”的时候,我们的目标绝对不能以自己属世的欲望作为开始和结尾,而是应当反映我们在基督里的身份(弗1:5;2:19;4:24)。追求以基督为中心,并让上帝来掌管我们临终关怀的方法,我们就要从忠于祂的话语开始。现代医疗临床技术的发展令我们所面临的潜在挑战变得日益复杂和不可预测。我们无法预设未来所有潜在的医疗危机。

然而,我们能清楚地总结出符合圣经真理的原则去指导做出决定。特别是以福音为中心的临终医疗关怀需要注意以下真理。

第一,人的有限生命是神圣的。

我们的生命是一个来自神的礼物(徒17:25)。我们是按照神的形象造的,并且我们每个人都有与生俱来的尊严和价值(创1:26;诗139:13)。我们要珍惜我们的生命并且凡事要荣耀祂(出20:13;林前10:31;罗14:8)。

人生命的神圣性要求我们保护未出生的生命,以及防止医生帮助下的自杀。生命的神圣性同时也要求我们,当面临众多的医疗选择时,我们只考虑那些可以带来治愈潜在可能性的治疗方法。

第二,神对我们的生和死都有主权。

当危及生命的疾病使我们面临悲痛和不确定的时候,恐惧会令我们愿意付出一切代价去拒绝死亡。我们会去追寻那些积极的治疗,即使那些手段已经确定不能治愈我们的疾病。

然而在这个堕落的世界上没有人能逃离死亡(罗5:12;6:23)。我们若蒙蔽自己不去看死亡,我们就是在否认身体复活。

我们忽视了我们的时间是掌管在祂手上的(诗31:15;90:3),我们在消弱祂的荣耀在我们生命中的力量。我们不承认主掌管万事的真理——甚至是死亡——为要让爱祂的人得益处(约11;罗8:28)。

第三,我们蒙召去爱他人。

神呼召我们要爱人如己,去帮助那些受苦的人(太22:39;约13:34;约壹3:16-17)。因为神非常爱我们,所以我们也应效法祂去同情和怜悯其他人(路6:36;彼前3:8;约壹4:7;弗5:1-2)。

怜悯并不意味着应该有安乐死或在医生帮助下自杀。但是它的确引导我们避免那些过度的,痛苦的治疗手段——尤其如果那些手段其实都是无效的,或者那些治疗所造成的痛苦远超预期的时候。圣经并没有强迫我们去追求那些令人痛苦又无法治愈人的治疗手段。

第四,我们的希望在于基督。

我们不需要惧怕死亡!即使我们的生命已经接近尾声,我们也盼望那所应许的新生命(诗23:4;彼前1:3-4;帖前4:13-18;林后4:17-18)。我们相信基督为我们的牺牲,并且惊叹于祂对我们深刻的爱(罗8:38-39;约11:25-26)。基督的复活使死亡从一件可怕的事转变成为了神荣耀的工具,因为祂呼召我们回到天上的家。虽然我们死了,但我们在基督里仍然活着。(林前15:54-55)。

这些原则指导我们去寻求那些有希望治愈我们的治疗,但是它们并没有强迫我们去接受那些仅仅延长死亡时间或者造成无意义伤害的临床干预。若疾病有被治愈的可能,那我们就要守护生命,并且在死亡来临的时候去接受它。总之,我们的盼望应当建立在基督的牺牲和复活上。我们得帮助,是在乎倚靠造天地之耶和华的名。(诗 124:8)

病痛问题

圣经教导我们,要寻求真正可以拯救生命的治疗手段,并且接受当治疗无效时会有不可避免的死亡。

然而在这些极端情况中间横跨着一个广阔的中间地带。通常情况是,医疗治疗并不能提供完全的康复,却是另外一种虚弱的生命。我们的确是存活下来了,但是再也不能恢复知觉。我们的确从危及生命的疾病中稳定下来,但再也不能回家,再也没有能力靠自己自主呼吸或者说话。我们的确是活着的,但却伴随着痛苦,而这让生命被扭曲得面目全非。

在这样的情况下,向前的道路完全成为了一个是否要受苦的问题,这并不符合通常的观念。我们每个人对痛苦的体验以及对痛苦的承受能力,取决于那些塑造我们的独特的处境,性格和经历。

当我们在描述我们对最后生命的愿望时,我们必须诚实:什么是我们可以忍耐的,什么是会令我们彻底绝望的?

圣经教导我们,苦难布满信徒前进的道路上(可13:13;路14:27;约16:33;罗8:18;彼前4:12-19;提前3:12),但是神也掌管着受苦,使它成就神的美意(创50:20;约9:1-3;罗8:28)。甚至当我们经历幽暗时,我们的天父看顾我们,了解我们,爱我们,并且引导我们与祂亲近。正如诗篇中写到:“耶和华靠近伤心的人,拯救灵性痛悔的人。“(诗 34:18 和合本)。同样,自罗马书5:3-4的经文也提到:

不但如此,就是在患难中也是欢欢喜喜的;因为知道患难生忍耐,忍耐生老练,老练生盼望;盼望不至于羞耻,因为所赐给我们的圣灵将神的爱浇灌在我们心里。

这些经文表明受苦可以熬炼我们并增加我们的信心。然而,我们服事的是一位充满爱和恩典的神(出34:6;诗86:5,103:8)。祂认识我们每一个人,并且爱我们如父亲疼爱自己的孩子(耶1:5;赛41:10,43:1-3;诗46:1,94:18-19,147:3)。虽然神会使用受苦来使我们变得刚强,来管教并塑造我们,但在祂的恩典中,祂不会惩罚我们,使我们毫无意义的深陷在无法忍受的痛苦之中。正如一位父亲不会折磨他的孩子,神也不会因为我们受苦而快乐(耶3:31-33;结33:11)。他不要我们去追求那些会压垮我们的治疗手段。

指导性问题

此外,痛苦的问题是非常个人化的,预先指示应该反映这种复杂性。我们可以承受什么程度的残疾?在生命的最后我们要如何去服侍神?即使在病痛中,我们要如何理解福音?

我们总结了以下问题的声明,当我们所面临的临床处境没有包括在清单里的时候,在预立临终医疗指示中包含这些可以指导那些我们所爱的人。

第一,我的人生目的是什么?

这个问题属于“你希望如何度过生命的最后几天”。当你生命结束的时候什么是最重要的?谁最重要?什么地方和人对你来说最珍贵?

第二,在生命的最后我可以如何继续地服事神?

回想那些在你生命中沉浸在神的喜乐里的时刻。想想那些你曾赞美祂,感谢祂,并且尽心尽力服侍祂的时刻。在那些时候你曾需要什么?

第三,什么程度的痛苦才算多?

当你预想可能的疼痛周期和你将依赖的那些治疗的时候,什么将使你无法承受痛苦?什么将会是你的重担,使你无法带着喜乐地服侍神?什么将是你无法忍受的?

第四,为了实现你生命最后的目标,你愿意如何去忍受?

什么是你甘心乐意去牺牲的,什么将是你无法接受的?比如,如果你打算在最后几天在家与家人一起度过,你会愿意在家里使用呼吸机以实现这个目标吗?你愿意忍受那些为了延长你的生命而使你失去知觉的治疗吗?或者即使拒绝治疗会加快死亡,你也认为掌控自己的意识很重要吗?

总而言之,任何人在制定预立医疗指示的时候应该完全向你所信任的医生敞开,可以向他们问问题。在这样一个需要深思熟虑的问题上,与牧师经常坦诚的对话也能造就我们。

在预立临终医疗计划中,这些文件是有帮助的,但是他们只是更大的过程中的一部分。与所爱的人更敞开的沟通,特别是那些将为我们作决定的人,当我们定睛在基督身上的时候就是在预备抵挡痛苦。

结束但不是终结

在这个令人不安的领域里,生与死的界限是模糊的,我们必须总是要以爱和怜悯去回应,并且谦卑地与我们的神同行(弥6:8)。

正如彭内向我们作的美好见证,在临终关怀中,最好的答案将指向在基督中所彰显出来的神的恩典(约3:16)。愿我们安息在这确信中——无论我们有多伤心,无论我们前方的路被摧毁得多彻底,神已经胜过了罪。

这个破碎的世界不是终点。在基督里神对我们的爱超越了一切的认知,并且没有呼吸面罩,没有监视屏,也没有令人恐惧的疾病可以从祂的手中将我们扭伤。

即使当危及生命的疾病紧紧抓住我们的时候,即使它摧毁我们的生命以至于无法辨认的时候,我们在基督里的身份——被爱,赎回,重生——一直都在。正如保罗所说的(罗8:38-39):

因为我深信无论是死,是生,是天使,是掌权的,是有能的,是现在的事,是将来的事,是高处的,是低处的,是别的受造之物,都不能叫我们与神的爱隔绝;这爱是在我们的主基督耶稣里的。


作者注:你可以去查看你所在的州所认可的生前遗嘱模板,以及其他的预立指示,可以访问国家临终关怀和保守治疗组织

译:璐竹;校:JFX。原文刊载于福音联盟英文网站:When Flesh and Heart Fail: Why Believers Should Consider Advance Directives

Kathryn Butler(凯瑟琳·巴特勒)是哥伦比亚大学医学院的医学博士,也是一名外伤急重症中心的外科医生,最近她离开了临床实习,在家教育她的孩子。她曾经为“渴慕神”和《今日基督教》撰写文章,她也写了本关于透过基督信仰的视角看生命末期看护的书:《生死之间》(Between Life and Death),于2019年由十架路出版社(Crossway)发行。
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