许多关于失忆和痴呆症的书籍都能给你提供信息和实用指导，但很少有像凯伦·马丁（Karen Martin）的这本《难忘的失去：面对痴呆症的友情故事》（Memorable Loss: A Story of Friendship in the Face of Dementia）这样以如此诚实、脆弱和充满盼望的方式邀请读者走进这种疾病带来的心碎之中。
马丁是一位作家和退休教师。在这本悼念她挚爱朋友的感人作品中，她向我们展示了痴呆的微妙之处，提醒我们尊严和人格是与生俱来的，并鼓励我们在语言和记忆失效时仍要坚守爱。
马丁是在一个教会小组中认识她的朋友凯瑟琳（Kathleen）的。虽然两人年龄相差 40 岁，但都是教育工作者，性情相投，很快就建立了深厚的友谊。从一开始，两人就怀疑他们的缘分是“上帝赐予的”，但谁也没有料到，马丁会在某种意义上成为凯瑟琳的牧者，帮助她应对痴呆症带来的各种挑战。
当凯瑟琳的症状从偶尔失忆发展到持续失忆，而她一丝不苟的笔记和提醒系统再也无法确保她记得吃饭时，这段不可能的友谊绽放出了更多家庭的温暖。凯瑟琳几乎没有家人的支持，所以马丁在凯瑟琳记不住的时候就会给予援手。她的角色从偶然的陪伴者变得更加深入、成为帮助者，然后是照顾者，最后成为在凯瑟琳困惑、焦虑、去医院探望以及生命最后几个小时焦躁不安时牵着她的手的“伴侣”。
在讲述她们之间的独特友谊时，马丁强调了与凯瑟琳一起走过这段艰难岁月的殊荣，并向患者和照护者肯定了一点：虽然阿尔茨海默氏症患者的记忆会逐渐消失，但决定我们身份的特质却始终存在。她写道：“无论疾病如何，无论它造成什么伤害，一个人的心始终是坚定的。”（13 页）
美国亚马逊网站这样介绍这本书：
《难忘的失去：面对痴呆症的友情故事》
凯伦·马丁
痴呆症对患者来说是一种折磨，但对他们身边的亲人来说也是难以置信的痛苦。
然而，凯伦·马丁关于她朋友凯瑟琳的故事却充满了爱与坚持。尽管她们的年龄相差近半百，但她们的共同点吸引着彼此，而她们真挚的友谊也让两人振奋不已。
从诊断前到凯瑟琳最终去世，这个感人的故事通过友谊的视角突出了面对痴呆的困难和快乐。
基督徒焦点出版社（Christian Focus），216 页。
马丁的经历与我的经历如出一辙，因此这本书为我们带来了希望，也为我们提供了未来的路线图。
每周，我都会去记忆护理中心看望我的朋友维奥莱特（化名）。我总能在公共区域的沙发上找到她。有时她在唱歌或玩气球和苍蝇拍的游戏。有时，她只是呆呆地望着天空。
我轻轻地抚摸她的手臂，热情地向她问好：“你好！”如果她能回我一个微笑，我就心满意足了。几个月前，我多年来看到的那一闪而过的认可和喜爱之情逐渐消失了。
维奥莱特认为我是一个和蔼可亲的工作人员，只是常常带着一本圣经。她不再记得我，因为她没有家人，我多年前就成了她的日常依靠。她也不记得她的狗、她的牧师、她参加了二十年教会的朋友，也不记得她和她已故的丈夫如何在当地农场采摘蓝莓。
她的世界已经缩小到记忆护理中心明亮的白墙上，背景音乐中不断响起 50 年代的曲调。她的现实就是当下。
然而，每次探望她时，我都会喜乐地流泪，因为即使在痴呆症的迷雾中，维奥莱特也能回忆起一件事。在我读完《诗篇》23 篇之后——这段她曾经烂熟于心但现在却眉头微皱的经文——我握着她的手，和她一起用主祷文祷告。每次，我亲爱的这位基督里的姊妹、我的朋友，她已经不认识我了，几乎不能说话，却喃喃地跟我一起祷告。
维奥莱特已经忘记了她的许多过去，也无法预知她的未来。但在她大脑中某个无言的、朦胧的部分，她仍然记得自己属于上帝。
作为一名医生，我研究过痴呆症，也照顾过无数痴呆症患者。然而，只有在作为维奥莱特的护理者与她同行之后，我才完全理解了它的微妙之处。马丁敏锐而清晰地描述了这些细微差别，向读者展示了痴呆症进展的隐蔽性。
在阿尔茨海默病患者中，记忆力或词语检索能力的瞬间缺失会慢慢恶化，起初，患者和他们的亲人都会解释这种变化的原因，但这种变化往往来得如此迅猛。照护者承担的责任越来越大，却往往没有完全意识到，不断加重的负担表明了潜在的疾病。马丁写道：“在不知不觉中，我从偶尔的‘出租车司机’变成了陪伴者，再后来变成了私人助理。”（34 页）
马丁还为照顾者提供了一个框架，帮助他们预测和理解随着病情发展而出现的困惑和困难。她指出，与其他认知领域相比，会话能力的退化速度较快，因此痴呆症患者可能看起来比实际功能要强得多。随着病情的发展，对话会变得更加困难，因为患者不再拥有语境所需的记忆。
同样，随着时间的推移，阿尔茨海默氏症患者的世界也会变得越来越窄；即使是曾经梦寐以求的外出活动，也会产生焦虑，只有在狭小而熟悉的家中才会感到安全。所有这些变化都在潜移默化中发生，使痴呆症患者和照顾者都经历了痛苦和困惑。
这本回忆录中一些最令人心碎的片段也最具有启发性。马丁详细描述了如何与凯瑟琳讨论她的诊断结果，结果证明这是徒劳的，甚至是残酷的，因为凯瑟琳会忘记谈话内容。
每次提起这个话题，凯思琳都会像第一次听到这个消息一样，流泪、恐惧、痛苦。这样的时刻揭示了一个残酷的现实：患者往往无法“适应”他们的疾病，因为他们缺乏回忆和学习新信息的短期记忆。马丁问道：“她怎么能开始适应一种她甚至都不记得自己得过的疾病呢？”（43 页）
这些具有启发性和很有帮助的观点为面临漫长的痴呆症护理之路的亲人提供了鼓励，同时也反映出马丁对凯瑟琳的爱之深沉。她之所以能如此有效地阐述老年痴呆症的细节，是因为她始终与凯瑟琳在一起。她为护理人员提供了宝贵的见解，让他们做好心理准备。
马丁在《难忘的失去》一书中传达的最强烈的信息是，即使记忆消逝，人类的价值和身份依然存在。她敦促读者挑战以能力定义价值的文化叙事，转而坚持真理：我们的价值源于我们作为上帝的形象承载者的本源。
比如，下面这段就是众多此类劝诫之一：
与阿尔茨海默氏症相关的陈旧观念助长了人们的普遍恐惧，认为痴呆会偷走人的性格，夺走家人的挚爱。它被描述为活生生的死亡。这种凄凉的观点关注的是失去，而不是留下什么。…即使在痴呆症最严重的时候，人们也会对微笑、拥抱和牵手做出反应，如果有熟悉的声音陪伴，反应会更强烈。…凯瑟琳可能失去了大量的短期记忆——甚至她最初的诊断测试也显示了这一点——但她的个性依然存在。事实、地点和人物失去了，但她的性格、她的本质没有失去。（171页）
《难忘的失去》强烈呼吁我们要好好爱身边的人。马丁鼓励照顾者、朋友和亲人与患者保持联系，即使在交谈减少和辨认失败时也要表现出同情心。她强调，对情感的记忆远胜于对细节和陈述事实的记忆，我们的拥抱、抚摸脸颊和牵手都会产生持久的影响。
最重要的是，马丁指出了在基督里的确信，这是大脑中的蛋白质纠结所无法扭转的（罗 8:38-39）。马丁写道：“尽管凯瑟琳患上了阿尔茨海默氏症，她感到困惑和迷茫，但她仍然确信，死亡并不是她人生的终点。”（161 页）“我知道，她确信耶稣对她的爱是至高无上的、完全的。……凯瑟琳知道，在每一个考验中，都有一个支撑的喜乐。这种喜乐就是耶稣的恩典，它给予所有信靠祂的人永生的应许。”（202页）
老年痴呆症会逐渐侵蚀记忆、语言和推理能力。然而，无论疾病如何折磨我们，潜在的喜乐——基督恩典中的喜乐——依然存在。在《难忘的失去》一书中，马丁提醒我们，即使我们忘记了时间、地点和过去，基督仍会记得我们。即使我们的记忆消逝，我们仍被爱着，我们属于祂。
这是一本美丽的书，它将鼓励读者，尤其是那些面对痴呆症影响的读者。
译：DeepL；校：JFX。原文刊载于福音联盟英文网站：Help! My Loved One Has Dementia.
